當H花媽遇到AS孩子

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  • 當H花媽遇到AS孩子

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    內容簡介

    這是第一本近距離觀察亞斯伯格孩子成長的全記錄。
    用生動幽默的方式,解讀亞斯伯格孩子的內心世界。
    撕下先天被賦予的標籤,「愛」才是生命的原貌!

      當有過動症(hyperactivity,簡稱H)的媽媽,遇上亞斯柏格症(Asperger syndrome,簡稱AS)的孩子,會激盪出什麼樣的火花呢?

      答案是:造就一位推理高手的媽媽。

      面對生活中的事件,AS孩子的解讀就很特殊,例如:
      ◎沒有明確講出「不可以XXX」→就代表可以
      ◎解決多少問題太籠統→要說可以解決「多少%」的問題,才知道怎麼衡量
      ◎上完廁所洗手間沒水→不知道怎麼處理,只能呆站著
      ◎不喜歡和人肢體→所以不願搭捷運上學

      當這些情況發生的時候,AS孩子不擅長表達,H花媽只好變身「柯南媽媽」,利用各種方法讓孩子說出當時情況,再抽絲剝繭拼湊出真相,找到解決方法。

      我是在兒子確診AS時,同時被心理師確認為有衝動特質的「H」。「H」的中文是過動。也就是ADHD注意力不足過動症Attention Deficit Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。現在的我,把過動的「H」重新定義為:永遠對新鮮事物保持高度興緻和行動利強大的「High」。

      我終於了解,原來所有的證件都重辦過N次、有創意但不受體制規範、認識男友六個月就自行決定結婚、沒辦法好好吃飯、快轉看DVD都可能是ADHD的行為,而這樣的我,又該如何養育被診斷出「亞斯伯格症」的兒子呢?

      兒子說,他在母親的帶領下,完全不認為有 「教養」這件事。

      這本看似搞笑古怪、鮮事一籮筐的故事,是我真實經歷過的,希望透過自己的回溯剖析,得到一些應證,甚至能夠幫助對「過動」跟「亞斯」極度焦慮的家長朋友。

    名人推薦

      王意中 (臨床心理師)
      蔡文哲醫師(台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師)
      柯白珊執行長(財團法人台北市自閉兒社會福利基金會)
      吳沁婕 (昆蟲老師,著有《我的過動人生》)
      吳佑佑  (宇寧身心診所負責醫師 )  
      洪仲清(臨床心理師)
      王維蒂醫師(聖保祿醫院精神科醫師)
      賴英宏 (台北市東區特教資源中心資深情緒行為巡迴教師)
      曲俊芳 (新北市特殊教育教師)
      呂政達 (知名作家 )
      王幼玲  (總統府人權諮詢委員會委員)
      王道偉(語聲語言治療所負責人暨語言治療師)
      張擇祥(語言治療師)
     

    作者介紹

    作者簡介

    卓惠珠(花媽)


      育有亞斯柏格症的孩子,深知養育這類孩子的不易,因此長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」社群部落格及粉絲頁,希望協助有相同困擾的家長。目前擔任「花蝶板橋國光影音租書館」店長。曾主持身心障礙親職花路米廣播節目,並經常做自閉症及社區營造社群經營類演講。

      ★「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格:helpasperger.blogspot.tw/2012/12/asperger-syndrome.html
      ★Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」:www.facebook.com/aspergerhouse
     

    目錄

    推薦序  生命,總有無限的可能與美好    王意中
    推薦序  遇見,察覺彼此不同,然後能溝通    張擇祥
    推薦序  我的老媽很脫序    黃千綾
    推薦序  流淚播種者,必歡笑收割    卓惠珍
    自序  理解,開啟溝通的橋梁

    01當H花媽遇到AS孩子
    02發現兒子的「與眾不同」]
    03 GPS孩子幫媽媽導航
    04非關雞同鴨講
    05糾錯高手
    06原來是我不會問問題
    07彼此高度不同,想法跟做法都要調整
    08家有特殊兒,要不要放棄工作?
    09 確認很重要
    10沒有同理心真的很糟嗎?
    11因為困難所以更要成長
    12找到生氣的原因--契約事件
    13兒子學會怎樣讓大人安心了
    14一塌糊塗的體育課
    15拒學懸疑案
    16想變成ㄇ字形
    17柯南媽媽大出擊
    18天才兒童的媽
    19網路沉癮是教育的問題
    20什麼是一輩子的事
    21貼標籤
    【附錄】解讀ASD話語
     

    【推薦序】

    生命,總有無限的可能與美好
    王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)


      常常在演講中問到,「農民曆的最後是什麼?」嗯,或許是現代人已經不像以往那麼經常翻閱這本庶民百姓的生活指南,但欣慰的是,偶爾現場仍有幾位會迸出「食物相剋圖」這字眼。

      沒錯,「螃蟹不能碰什麼?」「柿子。」

      「那亞斯伯格症孩子不能碰到誰?」我常接著問。嗯,「過動。」

      你可能會疑惑「這話怎麼說?」

      如果你對亞斯伯格症與ADHD孩子有些初步的概念,你會發現亞斯伯格症孩子總有自己一套看待周遭事物的模式,同時特別忌諱周遭他人未經允許就去碰觸、打亂,甚至於打破他的結構或節奏。

      然而,如果偏偏遇見了隨性、熱情、不按牌理出牌的ADHD的熱情關注(謎之音:這該說是衝動吧!?)這對亞斯伯格症來說,有如一種侵犯、騷擾、無法承受的刺激,這可是很容易讓自己的情緒歇斯底里。

      也因此,自己常常半開玩笑地說(其實內心是很慎重的)「當同時有亞斯伯格症和ADHD在同一班,我往往會送給老師兩個字貼在教室門口,這兩個字叫『大凶』,對於老師的班級經營可是一大挑戰。」(當然,這話真正要傳達的是對於編班所需的細膩與謹慎考量。)

      但如果今天這種組合變成是在家裡的母子兩人呢?我想,你可能無法想像那種令人捏一把冷汗的衝突畫面。但是,在閱讀花媽這一本《當H花媽遇到AS孩子》,卻看見了作者如何逢凶化吉,翻轉了前面所提到的刻板印象,將亞斯伯格症與ADHD的相處幻化成一場場、一幕幕動人的生命樂章。

      這本書,不僅僅是一本為人母親對孩子成長的生命記錄。書中除了處處可遇見花媽與孩子的生命智慧在流動,更令人感動的,是你會遇見一位母親如何選擇優先調整自己、改變自己,來試著了解眼前如謎樣般的孩子。如同書裡的這些話「我才知道自己必須調整看孩子的視野。我必須蹲下來跟他等肩同高,才看得到他的困境。」、「很有趣的是,當我蹲下來時,我也看到全然不同的光景。」

      這更是一本屬於關心泛自閉症孩子的家長、老師與治療師們的教戰手冊。內容中,你將透過花媽生動及詳實的分析與記錄,做為自己陪伴孩子成長及面對困境因應的參考指南,而讓彼此跳出親子之間的曼妙舞步。

      書中,你將會遇見許多經生命淬鍊的醍醐灌頂的文字,無論是「這十幾年間,我跟孩子間最大的磨合就是『媽媽講話盡量精準』,『兒子盡量接受一般人說話概念會比較模糊』或『太多選擇會讓他無所適從,要幫他縮小範圍』」等。

      感恩《當H花媽遇到AS孩子》這本書,讓我們遇見生命,總有無限的可能與美好。無論亞斯,無論過動。
     

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